La soddisfazione di De Nigris per la nascita della Fondazione. «Con la Casa dei Risvegli i parenti vivono accanto al paziente. Sono parte fondamentale della terapia, con medici e professionisti»
Trasformare il dolore in forza, trovando nella tragedia uno spiraglio di luce a cui aggrapparsi. È da un’esperienza personale, segnata dalla perdita di un figlio, che nasce l’associazione di volontariato Gli Amici di Luca, che quest’anno festeggia i vent’anni della Casa dei Risvegli, celebrando anche la nascita della Fondazione Gli Amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Anni di attività, di cura e di assistenza verso i pazienti con esiti di coma, stato vegetativo, minima coscienza e alle loro famiglie. Un innovativo percorso di cura, nato dai genitori di Luca e ammirato sia in ambito nazionale che europeo.
Fulvio De Nigris, fondatore dell’associazione assieme a Maria Vaccari, come fate a trasmettere speranza anche in situazioni così delicate? «Abbiamo una grande missione che copre il settore delle gravi cerebrolesioni acquisite, che è un campo che riguarda migliaia di persone e le strutture sanitarie.
Abbiamo la fortuna di operare nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna, innovativa sia per assistenza sia per ricerca, che afferisce all’Istituto Scienze Neurologiche. Rappresentiamo la qualità del terzo settore, come tante altre realtà a Bologna, che operano in vari ambiti di riferimento e di patologie, capaci di fare la differenza. Nel nostro caso, operiamo tra cura e cultura».
Cioè?
«Puntiamo alla centralità della persona cercando di stare vicino anche alla famiglia nell’ambito riabilitativo-ospedaliero, ma anche fuori di esso con una grande attività dopo la dimissione, dove c’è ancora bisogno di assistenza e percorsi di risocializzazione. Utilizziamo vari strumenti per migliorare la qualità della vita, come lo sport adattato, la musica e, in particolare, il teatro, grazie al nostro testimonial Alessandro Bergonzoni».
Il teatro è terapia?
«Assolutamente. C’è una sinergia tra l’ambito sanitario, e non, molto intenso. Attorno al paziente, si colloca un insieme di professionisti, capaci di fare rete, interagendo tra di loro. Si tratta della creazione di un percorso interdisciplinare».
Come lavora la Casa dei Risvegli?
«La sua grande innovazione è quella di aver creato una struttura architettonica, fatta di moduli abitativi, che permettono alla famiglia di essere accanto all’ospite, in un percorso di prossimità, attraverso un patto di cura stipulato con l’Ausl e con l’associazione. La famiglia è al centro della terapia, così come la persona, che viene curata da professionisti clinici, e da operatori non sanitari, come l’educatore, l’operatore teatrale e il muscoterapeuta. Contiamo anche sull’operatività di uno psicologo, integrato nel percorso interdisciplinare. La Casa dei Risvegli compie 20 anni, un traguardo importante, un progetto che si è evoluto nel tempo e ha saputo superare le difficoltà, grazie al team e anche al volontariato».
Quali sono i prossimi obiettivi?
«Vogliamo consolidarci sempre di più, infatti abbiamo annunciato la nascita della Fondazione, in cui entrano il Comune, la Curia e altre istituzioni pubbliche e private. Il desiderio è di consolidare il percorso, guardando al futuro con uno sviluppo costante di governance, sia in ambito sanitario che sociale. E’ un appello alla città, a chi vorrà aiutarci per farsi partecipe, da protagonista, di un modello innovativo. Dobbiamo anche promuovere il volontariato: i nostri assistiti hanno bisogno di relazioni e di aiuto, per riallacciare il filo interrotto con la vita. Il volontariato, fatto di prossimità e opportunamente formato, va alimentato, perché dona agli altri e migliora il proprio concetto di vita». Un punto di forza per l’intera comunit.
Mariatersesa Mastromarino, Il Resto del Carlino Bologna sul podio – 30 gennaio 2024
